La maladie de Charcot

Aussi appelé sclérose latérale amyotrophque (SLA) ou maladie de Lou Gehrig est une maladie orpheline.

Elle touche la grande majorité des muscles sauf le coeur et le cerveau. Une fois diagnostiqué, les médecins donnent une espérance de vie de 5 ans au patient. La SLA est représentée par un papillon.., je n'ai jamais regardée pourquoi mais je suppose que c'est en fonction de la vie assez courte de celui-ci. Petit à petit, nous perdons la force des jambes, des bras, nous avons du mal à nous redresser... nous respirons de moins en moins bien jusqu'à devoir faire un choix entre en rester là ou accepter la trachéotomie (VNI) Certains en ont besoin que la nuit d'autres en continu, bien sûr la maladie n'évolue pas de la même façon chez les individus.

Personnellement, j'ai fais un arrêt respiratoire, j'ai actuellement la trachéotomie 24h/24 depuis environ 4ans. Un an et demie après ça, j'ai commencée à avoir difficile à mâcher, ne savant plus être alimentée correctement, j'ai subie une gastrectomie.